איש אחד שלח לי מייל. ממש לא מכיר אותו. הוא חיפש משהי או מישהו שיוכלו לשמור על ילדה הסובלת מתסמונת רט. משכורת טובה. מגורים גם. אחלה. הילדה זקוקה להשגחה כל היממה.
מה שעשה לי קצת אי נוחות הוא שמעולם לא שמעתי על תסמונת Rett.
המזל של רֶט שיש אינטרנֶט.
התחלתי לקרוא על התסמונת והסתבר לי שזו באמת מכה מכה להורים. לדעת החוקרים הסיבה היא גנטית.
לפעמים אפשר לטעות באבחנה כי יש עוד פגיעה מוחית דומה קצת, וקוראים לה Angelman syndrome, ושהיא בעצם מזכירה גם את Prader–Willi syndrome.
כלומר מתוך סקרנות מהי אותה תסמונת Rett, הגעתי לשלוש תסמונות שכולן מצביעות על פגיעה מוחית.
וזה תמיד מסקרן אותי מדוע המוח נפגע. ואני לתומי חשבתי שהאלוהים ברא אותנו מעולה, ועל רקמת המוח העדינה, הרכה, עשירה בכלי דם, הוא הגן במבנה קשיח, דמוי אבטיח, וידוע למתעניינים בפיזיקה כי המבנה הזה הוא מבנה די קשיח.
למען האמת המוח שלי גם נדפק קצת. אבל זה היה בתחום ההבנה של גורם ותוצאה. בזמן סיור בתעלה חטפנו מארב מרגמות וזה ברור שרסיסים במוח משנים מהלך חשיבה כך ששוב איני יכול להאשים את האלוהים אלא להודות לו שלא נהייתי ז"ל. סתם עניין של מזל?
הכי מעניין הן השנים בהן תוארו לראשונה תסמונת אלו. הייתם אולי אומרים כי היום הרופאים טובים יותר. בעלי עין חדה יותר. יכולות קוגניטיביות (מה זה?) משובחות יותר. ושרופאי הילדים של פעם לא חיפשו תסמונות על שמם, בעקבות גילוי חריג המחייב מתן שם למחלה, לתופעה.
את תסמונת רט תיאר ד"ר רט, רופא ילדים אוסטרי, בשנת 1966.
את תסמונת אנגלמן תיאר ד"ר אנגלמן, גם הוא רופא ילדים, הפעם בריטי, בשנת 1965. הוא אפילו ראה ציור ישן באיטליה שנדמה לו שהילד בציור הוא כמו ילד עם תסמונת על שמו.
את התסמונת השלישית קראו על שם שני רופאים שוויצרים מתוך חמישה , שתיארו אותה, בשנת 1956.
שכיחות התסמונת השלישית היא בסביבות 1:10,000
שכיחות התסמונת השנייה היא בסביבות 1:10,000.
שכיחות התסמונת הראשונה היא בסביבות 1:10,000
תחשבו רק ששלוש התסמונות אותרו בתקופה של 10 שנים, ואמר אחד מחכמינו כי "היילכו שניים יחדיו בלתי עם נועדו" (וכנ"ל לגבי שלישייה), כך שההיגיון שלי, ואני הרי לא כל כך שייך לקהילה הרפואית, ממנה צמחתי, אומר שלכולם יש גורם אחד.
ואם נזרוק מבט על עוד פגיעה מוחית, שרובנו מכירים, האוטיזם, ונמצא כי שכיחותה היא 62:10,000, נראה לי כי השלישיה הנ"ל והאוטיזם הם בסך הכול פגיעות מוחיות שנגרמו ע"י גורם אחד.
אני משוכנע מעל כל ספק כי במקום בו אין נותנים חיסונים לקטנטנים ואין מוצרי חלב ואין מוצרי קמח חיטה (המכילים חומרים נרקוטיים דמויי מורפין), לא תתכן פגיעה מוחית ביציר כפיו של האלוהים. ואם ימְצא מי שימְצא איזה שינוי גנטי, הוא נגרם בגלל שלושת המחוללים. הרי כרומוזומים אינן ישויות שאינן ניתנות לשינוי. בתנאים בעייתיים חל בהם שינוי, למרות שאלוהים בנה המון מנגנוני תיקון. אבל על פי מה שהאדם מסוגל לחולל לטבע, מה הבעיה בשבילו להרוס מוח של תינוק?
יקומו המון פדיאטרים וחוקרים שיגידו שאני אידיוט ואין לי מעבדת מחקר ואין לי כל הבנה ולמען האמת, עד אתמול, טרם קיבלתי את הדוא"ל ההוא, אפילו לא שמעתי על התסמונת ההיא, תסמונת Rett, ובטח לא על Angelman syndrome וגם לא על Prader–Willi syndrome.
אין ספק שחשוב לתת כבוד למגלים, כמו לקולומבוס ולמגלן ולרופאים השונים, אבל גם צריך להפעיל היגיון פשוט, עממי, בריא. כי בסופו של דבר זה נורא נחמד שההורים של ילד פגוע לכל חייו יודעים את שם התסמונת של צאצאם, אבל בתוך תוכם הם היו מוכנים לוותר על השם ועל ההרס.
ואיך מבטלים את ההרס, שלא נצפה ולא היה ידוע לפני שישים שנה וקודם לכן?
אני רשמתי את ההנחה שלי, כי רק השילוב הקדוש והמשולש של חיסונים- מוצרי חלב פרה- חיטה- הוא אבי הרס מוח.
ואתם, כהורים או הורים לעתיד, אתם אחראים לצאצאיכם.
אני מבטיח לכם שלרופאי הילדים זה ממש לא איכפת איך ניתן למנוע את הנזק. כבודם הוא מי יאבחן ראשון.
אם הנושא מעניין אתכם, קראו על התסמונות בוויקיפדיה. יש שם כל כך הרבה מילים שאפשר למות משיעמום.
עברתי על החומר בוויקיפדיה רק כדי לומר לכם- קחו אחריות על בריאות ילדיכם….