תסמונת טרוט. סתם חלום.

הרגל מעכה את הדוושה. דהרנו לירושלים. יעל גרמן חכתה לנו, ללא ספק. ידעתי שהסעיף עלה לה. כך הבנתי מהתכתובת האינטרנטית. דרך הפייסבוק שלה. חשתי כי היא ממתינה לנו בחניון שבבנין החדש, שמאלה בכניסה הישנה לירושלים.
ר` ישב מכווץ במושב שלידי. אתה משוגע, הוא לחש. ככה לא נוהגים. שתי ידיו נצמדו לנקודות אחיזה אפשריות כל אימת שלקחתי סיבוב בעליה לירושלים. הוא כבר טס הרבה יותר מהר ממני, אבל לא בכבישים.
היא אכן חכתה לנו, שרת הבריאות. בחניון. היא בקשה לשמוע במו אוזניה את שכבר קראה בדוא"לים שלי, קודם שיגיעו כל אותם המומחים ותתחיל ההצגה הגדולה.
המעלית נעה במהירות לקומה השמורה. השעה הייתה שבע. בבקר. רק השומרים סבבו בבנין. והמזכיר האישי המתין לנו בכניסה לחדרה.תה, הוא שאל. לא תודה, ענתה המקהלה.
כן, היא אמרה, ואני פצחתי בזמר.
את תסמונת טורט תיאר ד"ר טורט, נוירולוג צרפתי, בשנת 1885.
כמה זמן חלף מאז? שאלה כבוד השרה.
שלפתי מהכיס את הסמרטפון ועשיתי חישוב מהיר. 132 שנים, כבוד השרה, חלפו מאז.
תיארתי באוזניה את התסמינים ואת המבוכה ואת הרס נפשו של הילד החולה ואת הטיפולים של פעם ואת הטיפולים של היום ואת התרופות ואת עבודות המחקר העדכניות לשנת 2011.

ספר לי מה קרה? היא פנתה לר`, שגולל את הסיפור כולו,
על הבעיות הנוירו- התפתחותיות, הפסיכו- סוציאליות, הפסיכו- אמורפיות, כפי ששחו באוזני הוריו, ובאוזניו, המומחים,
על הכימיקלים המזויינים (בקשתי את סליחת כבוד השרה, כי לא שופטים צעיר זועם) שנתנו לו כל מיני מומחים מטעם והפכו אותו לזומבי יד ראשונה, בהשגחה.
ואיך ההורים החליטו לשים קצוץ (שוב בקשתי את סליחת כבוד השרה, כי לא שופטים צעיר זועם) על כל הרופאים שנקראו פסיכיאטרים ונוירולוגים והתחילו במו אהבת הורים ודאגתם הכנה לטפל בילד הפגום, שהחלים לחלוטין ואפילו חבריו שפכו עליו דלי מים בסיום טיסת הסולו הראשונה.
(http://megafon-news.co.il/asys/archives/161261)

אלוהים אדירים. קשה להאמין, היא אמרה, וראשה של כבוד השרה החל להנהן עד כי עלתה בראשי האפשרות שיש לנו שרה עם תחילת תסמונת טורט, מה שעד כה לא תואר בספרות הרפואית. Late Tourette syndrome.
ר` הוציא מכיסו במהירות קופסא עם כדורי מגנזיום וכמוסות שמן דגים. נדתי בראשי שלא. שזה זמני, שזה חולף עצמונית.
ובאמת, הטיקים פסקו. כבוד השרה התעשתה.
רוצים תה, היא שאלה?
כן. ענינו במקהלה.
הדיבור המרגש גרון מייבש.
ידענו שהיא הבינה, למרות שעד לא מזמן היא ממש לא הכירה את הנוירולוג הצרפתי, שתיאר את התסמונת לפני כך וכך, שזה הרבה, שנים.
כולם כבר באולם- נכנס והודיע העוזר האישי.

הלכנו לשם.לאולם. שהיה מלא מפה לפה. מלא נוירולוגים מכל המינים. מלא פסיכיאטרים מכל הג`נדרים. מלא פסיכולוגים ופסיכולוגיות, קליניים וכאלו שלא.

רעשם של המומחים תם, נדם, עת נכנסה כבוד השרה לאולם.
היא הושיטה את ידה לר`, כמו אמא טובה, ועלתה עם הצעיר בעל כנפי הטייס לבמה.
שולחן ושני כסאות ושתי כוסות מים. מינרלים. סוכם מראש כי אני לא אשב על הבמה. אני סתם מעצבן.

את הדף שהיה בידה היא הניחה על השולחן. בראש הדף הודפס- תסמונת טורט.
בהמשך הופיע שמות של מומחים.
פרופ` יחיאל לבקוביץ כאן, היא שאלה.
בשורה השנייה התרומם ראש ועמו גוף. אני כאן, כבוד השרה.
אתה עובד בשלוותה?
כן, כבוד השרה.
ספר לנו מה אתה יודע על תסמונת טורט. ואז הוא סיפר וסיפר, כי היה מה לספר.
ומה נושא המחקר שלך?
ואז הוא דבר על מחקרים, המתבצעים במעבדה לחקר הרגש והקוגניציה בשלוותה, שם בוחנים את היעילות והבטיחות של השימוש בגרייה מגנטית עמוקה לטיפול בסובלים מתסמונת טורט. למחקר הנוכחי, שבודק את השימוש בסליל בעל חדירות מוחית עמוקה יותר, דרושים משתתפים בני 65-18 הסובלים מתסמונת טורט. (http://hospitals.clalit.co.il/hospitals/Shalvata/he-il/ArticlesAndResearch/Pages/ResearchTouretteSyndrome.aspx)

תודה לך, אמרה יעל גרמן ובתנועת יד בוטחת סייעה לדובר הראשון לשבת.
פרופ` אלן אפטר, מנהל המרפאה לרפואה פסיכולוגית, מבילינסון, שניידר, נמצא כאן?
כן, והוא קם. גם כן מהשורה השנייה.
כל הצוות איתך?
כן, כבוד השרה. ובתנועת יד של מנצח תזמורת כל הצוות, שמנה עוד 5 מומחים ושלושה מתמחות, קם על רגליו וקד עדינות לעבר השרה. הגברים בהסרת המגבעת. הנשים בתנועה רבת חן.

כן, פרופ` אפטר, מה הגישה הטיפולית שלכם בתסמונת טורט?
במקרים רבים ההתערבויות הפסיכולוגיות מספיקות ואין צורך בטיפול תרופתי . לצערנו, לא קיימת תרופה נוגדת-טיקים אידיאלית.
ויש תרופה נוגדת טיקים פחות טובה מאידאלית? שאלה כבוד.
יש- ענה המומחה.
והיא עוזרת?
קומסי- קומסה, ענה המומחה בצרפתית קלה, לזכרו של אבי תסמונת טורט, שמת.
לרוב התרופות תופעות לוואי משמעותיות וכשאנו שמים על כף המאזניים את היתרונות ואת החסרונות, בד"כ גם המטופל בעצמו יעדיף להתמודד עם טיקים ולא עם תופעות הלוואי. בנוסף, מטיבם של הדברים, מהלך הופעת הטיקים הוא בעל "עליות ומורדות", ולעיתים קרובות, אם נתחיל בטיפול תרופתי בזמן החמרה, יהיה קשה לקבוע אם הטבה בטיקים קשורה להשפעת התרופה או למהלך הטבעי של התסמונת. חשוב להימנע ממצב שבו אנו "רודפים" אחרי הטיקים, דהיינו, מעלים מינון או מוסיפים תרופה בכל החמרה זמנית.
יחד עם זאת, המטופל מלווה בכל העת על ידי מעקב רפואי המתבצע על ידי נוירולוגים ופסיכיאטרים המתמחים בתסמונת טורט. במקרה הצורך ניתנות תרופות המסייעות להקל את חומרת הטיקים.

ועל מגנזיום שמעת, שאלה כבוד שרת הבריאות, שזכרה את סיפורו של ר`.
זו מתכת, כבוד השרה, והיא מצויה בים המלח ובג`נטים של כלי רכב.
תודה, פרופ` נכבד, אתה יכול לשבת.
כל הצוות, לאות הזדהות, התיישב עמו..( http://www.schneider.org.il/Index.asp?CategoryID=442&ArticleID=1246)

משהו מרמב"ם הגיעה? שאלה כבוד השרה.
איש מהמומחים לא הגיע. חיפה רחוקה מירושלים. מה עוד שהיה זה יום חמישי, וביום שלישי וחמישי המרפאה מתפקדת בשעות הבקר. הגיעה רק מתמחה צעירה.
כן- אמרה כבוד השרה, שהתייחסה בעדינות לצעירונת הנאה- ספרי קצת על השירות שלכם.
זו פתחה וקראה מהדף שבידה:
המרכז להפרעות תנועה ברמב"ם מתמחה בעיקר בטיפול במחלת הפרקינסון, תוך הערכת רמת הפגיעה בחולה והתאמת הטיפול התרופתי. קיימות מספר תרופות לטיפול בסימפטומים של המחלה והמיומנות של התאמת התרופה המתאימה, במינון המתאים, לכל חולה, קובעת במידה רבה את איכות הטיפול ותוצאותיו. המרפאה משתתפת באופן קבוע, בבדיקת תרופות חדשות של חברות התרופות, הנמצאות בשלבים אחרונים של פיתוח, במסגרת ניסויים קליניים המאושרים על ידי הועדה האתית.
צוות המרפאה הינו בעל ניסיון רב גם בטיפול במחלות התנועה האחרות כגון תסמונת טורט, תסמונת הרגלים חסרות המנוחה (restless leg syndrome), דיסטוניה ועוד.

רגליים חסרות מנוח? שאלה יעל.
כן. יש דבר כזה, חייכה הצעירונת.
אבץ ו/או מגנזיום, פנתה כבוד השרה אל שולי השורה השלישית, שם ישבתי.
כן, כבוד השרה, עניתי בחיוך. גם כטיפול הומיאופתי. בייחוד האבץ. במיהול נמוך.

המומחים ממרפאת פרקינסון והפרעות תנועה מתל השומר נמצאים כאן?
כן כבוד השרה, קמה המנהלת ועמה מחצית השורה השלישית, המחצית הימנית.
תודה. בתנועת יד כלפי מטה, ללא הפרעת תנועה, היא הורתה למחצית השורה לשבת..
הצוות מאיכילוב, המטפל בילדי טרוט, נמצא כאן?
כן, אמרה פרופ` פתאל אביבה והקימה את כל אנשי מרפאתה, שתפסו את המחצית השמאלית של השורה השלישית.

וכך עברה שרת הבריאות על שמות כל המרפאות שטיפלו בחולי תסמונת טרוט בכל המרכזים הרפואיים בארץ ישראל. הצוותים, לבושים נאה, כיאה למפגש על פי בקשתה של שרת הבריאות,
קמו ואחר כך ישבו, בשורות הרבות באולם ההרצאות של בנין משרד הבריאות.

ועכשיו נשמע את סיפורו של ר`, שהחלים מתסמונת זו, תסמונת טרוט, אמרה השרה יעל גרמן.
ור`, בחיוך מבוייש, סיפר את סיפורו (http://megafon-news.co.il/asys/archives/161261)

כשהד סיפורו גווע, בתום דבריו, קמה כבוד השרה ואמרה בקול קצת כעוס:
אני סוגרת את כל השירותים המטפלים בילדים הסובלים מתסמונת זו בארץ ישראל.
אני מכריזה על הקמת אתר אינטרנטי בשם "טרוט ודי".
ר` יקבל שנת שבתון מהשירות וינהל את האתר.
הוריו יהיו היועצים הרפואיים של האתר הזה, כי הצלחתם היא ההוכחה שניתן לרפא ולעוף לשמים.
יחול איסור על נוירולוגים או/ו פסיכיאטרים או/ן פסיכולוגים, משני המינים, ליצור כל קשר או מגע מכול סוג עם ילדים הסובלים מתסמונת זו. הטיפול יהיה רק דרך האתר שלנו, שלי, של העם..
אני מכריזה על הפרטת שירותי התסמונת, תסמונת טורט.

אריה, תפסיק לנחור.
הטלטלה הייתה עזה.
התעוררתי.
פניה של יעל נמוגו במהירות. גם האולם הלך ונעלם. רק ר` נשאר תקוע מול עיני. נפנפתי לו לשלום.
אריה, תפסיק לנפנף. אתה פוגע בראשי.
השחר עלה.
הסתובבתי וצנחתי לפרק ב` של השינה.